• Home >
  • Acties >
  • Fietsen voor en tegen Cystic Fibrosis

Fietsen voor en tegen Cystic Fibrosis. FIetsen van Bergen op Zoom naar Epen (Zuid Limburg)

Fiettocht

BENODIGD BEDRAG:

€ 6.250,00
 

BEHAALD
€ 6.250,95

NOG NODIG
€ -0,95

DIT DOEL IS BEHAALD

Op 25 augustus 2016 stapt een enthousiaste groep fietsers weer op de mountainbike, tourfiets of elektrische fiets om meer aandacht te vragen voor Cystic Fibrosis (CF). Tijdens fietsen voor en tegen Cystic Fibrosis fietsen zij van Bergen op Zoom naar Epen (in Zuid Limburg) met als doel zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar één van de meest voorkomende, erfelijke en helaas ook dodelijke ziektes CF. In Nederland wonen ongeveer 1500 mensen met CF, waaronder zo’n 650 kinderen. Helaas sterven er nog teveel kinderen onder de 18 aan de gevolgen van CF. Daarom fietsen wij dit jaar met name Tegen CF bij kleine kinderen. Onderstaand het verhaal van Ramon & Debbie, ouders van Michael van 4 jaar.

Onze zoon Michael is geboren met CF. Wij zijn allebei dragers van het CF-gen (zonder dat we dit wisten…), net zoals 1 op de 30 Nederlanders dit zijn. Als drager ben je niet ziek, maar kun je de ziekte wel doorgeven. Mede doordat we beiden drager zijn was de kans  1 op 4 dat ons kind CF zou krijgen. Sinds 2011 is (mede dankzij de verkoop van de mascotte van de NCFS, de knuffelaap) CF opgenomen in de hielprik. Onze zoon is in 2012 geboren. Bij de uitslag van de hielprik werd ons verteld dat onze zoon CF heeft.

Tja dan kom je in een wereld terecht die totaal onbekend is. Er zijn in Nederland diverse CF centra. Wij hebben gekozen voor het AZM Maastricht. Daar worden we begeleid door een team van gespecialiseerde artsen. Iedere 3 maanden gaan we met onze zoon op controle en 1 keer per jaar krijgt hij een groot onderzoek (APK voor CF-ers) en zijn we de hele dag in het ziekenhuis voor verschillende onderzoeken. Iedere CF patiënt is uniek en iedere patiënt heeft een ander verloop van de ziekte….

Onze zoon is nu  4 jaar en doet het op het moment goed, maar dit kan ook omslaan naar de andere kant. Belangrijk is dat hij voldoende eet (iets wat een dagelijkse “strijd” is) en vaak krijgen kinderen met CF ook bijvoeding  of zelfs sondevoeding. Bij alles wat hij eet ook bij tussendoortjes  waar vet in zit krijgt hij Creon, bij CF-ers ook wel “korrels” genoemd dit is noodzakelijk om de vetten uit de voeding door zijn lichaam op te laten nemen, omdat het lichaam dit zelf niet goed doet.  Met een peuter soms een hele strijd deze erin te krijgen…. Iedere dag krijgt hij ook een aantal vitamines, dit om zijn weerstand zo goed mogelijk op peil te houden. Bij iedere CF patiënt verloopt de ziekte anders. Sommige hebben weinig tot geen klachten terwijl andere patiënten er bijna een dagtaak aan hebben om de ziekte onder controle te houden.

Daarom is bekendheid geven aan CF en hier geld voor inzamelen ontzettend belangrijk!! Hoe meer geld er in wordt gezameld  des te meer onderzoek er plaats kan vinden en dat deze slopende ziekte hopelijk in de nabije toekomst een chronische ziekte zal worden in plaats van zoals nu nog een ziekte  met een niet al te hoge levensverwachting….

DIT DOEL IS BEHAALD
anoniem doneerde op 22-09-2015 € 1.00
Personeel Albert Hein Zonneplein Bergen op Zoom doneerde op 29-09-2015 € 280.80
Frans Voet doneerde op 01-10-2015 € 25.00
Donatie Joost Houben doneerde op 16-10-2015 € 5.00
Cyraad doneerde op 24-11-2015 € 1000.00
CF Armbanden Cyraad doneerde op 02-12-2015 € 54.45
Cf armband Cyraad doneerde op 14-12-2015 € 13.50
Cynthia Wagenaars doneerde op 16-12-2015 € 25.00
Goudzwaard Bouw doneerde op 18-12-2015 € 100.00
J.R.Verdult e/o H.Verdult-Schuurmans doneerde op 04-01-2016 € 25.00
pierre en marleen van schilt doneerde op 03-02-2016 € 10.00
Spinning middag doneerde op 15-02-2016 € 315.00
W.Kleiburg-Voogt doneerde op 21-02-2016 € 15.00
W.Kleijburg-Voogt doneerde op 21-02-2016 € 15.00
A van de Ree doneerde op 06-03-2016 € 35.00
Breman IJsselmuiden doneerde op 17-03-2016 € 50.00
Breman Ijsselmuiden doneerde op 23-03-2016 € 50.00
Hein Heerink doneerde op 06-04-2016 € 50.00
Collectebus Ladies Night doneerde op 11-04-2016 € 23.50
ABT doneerde op 18-04-2016 € 50.00
Cyraad doneerde op 19-04-2016 € 225.00
Gesmolten sneeuwpop doneerde op 19-04-2016 € 5.00
Mountainbike tocht voor kids doneerde op 09-05-2016 € 27.00
anoniem doneerde op 12-05-2016 € 10.00
Debbie Gielissen-Lindt doneerde op 14-05-2016 € 66.00
Renate Grabert- Bastiaans doneerde op 04-06-2016 € 10.00
Gérard van de Watering doneerde op 07-06-2016 € 500.00
Pieter Lagerwerf doneerde op 15-06-2016 € 10.00
Willem Jan doneerde op 15-06-2016 € 10.00
anoniem doneerde op 15-06-2016 € 5.00
Stoeipoes doneerde op 03-07-2016 € 20.00
Pascal vd Eijnden doneerde op 06-07-2016 € 5.00
Klaas en Wil Kroon doneerde op 10-07-2016 € 20.00
Rosalie Veenenbos doneerde op 11-07-2016 € 5.00
andre doneerde op 12-07-2016 € 100.00
Kees Lemmens doneerde op 19-07-2016 € 20.00
Ton van der Meeren doneerde op 19-07-2016 € 10.00
NV Nederlandse Gasunie doneerde op 20-07-2016 € 250.00
Maarten en Wietske doneerde op 22-07-2016 € 20.00
Stoeipoes + Collega's doneerde op 24-07-2016 € 25.00
Floris Rietstap doneerde op 25-07-2016 € 25.00
Sandra Lindt doneerde op 25-07-2016 € 50.00
Marcel Marra doneerde op 26-07-2016 € 10.00
Theo Overduin doneerde op 26-07-2016 € 25.00
Rene de Leeuw doneerde op 28-07-2016 € 25.00
Marcel Marra doneerde op 30-07-2016 € 10.00
Cyraad doneerde op 30-07-2016 € 59.50
Joost Moerings (donaties) doneerde op 03-08-2016 € 150.00
Mieke Sterk doneerde op 04-08-2016 € 10.00
Betsie van Peter Apers doneerde op 04-08-2016 € 50.00
Kees en Diola Simonis doneerde op 07-08-2016 € 10.00
Guido en christine elzakkers doneerde op 07-08-2016 € 10.00
Harry en Mary de Weerd doneerde op 07-08-2016 € 25.00
J. van der Meer doneerde op 07-08-2016 € 25.00
Ed en Janny van Eekelen doneerde op 08-08-2016 € 25.00
anoniem doneerde op 08-08-2016 € 10.00
anoniem doneerde op 08-08-2016 € 10.00
anoniem doneerde op 08-08-2016 € 10.00
j.slokkers doneerde op 08-08-2016 € 20.00
Martien Quik doneerde op 08-08-2016 € 25.00
anoniem doneerde op 08-08-2016 € 10.00
H. Tuk doneerde op 09-08-2016 € 10.00
Lenny van Mechelen doneerde op 09-08-2016 € 10.00
Lian Slokkers doneerde op 10-08-2016 € 20.00
Jos en Liesbeth doneerde op 10-08-2016 € 25.00
Hugo Van Sintruyen doneerde op 10-08-2016 € 25.00
anoniem doneerde op 10-08-2016 € 5.00
anoniem doneerde op 11-08-2016 € 10.00
Roxanne Noordermeer doneerde op 13-08-2016 € 15.00
A. Geldhoff doneerde op 15-08-2016 € 10.00
anoniem doneerde op 16-08-2016 € 20.00
de Kock doneerde op 16-08-2016 € 20.00
Lia Gerard Hundersmarck doneerde op 16-08-2016 € 25.00
Bert Roes doneerde op 16-08-2016 € 25.00
L. Bogers doneerde op 17-08-2016 € -25.00
L.L. Bogers doneerde op 17-08-2016 € 25.00
M.hazen doneerde op 17-08-2016 € 15.00
MGM Schijven doneerde op 17-08-2016 € 25.00
anoniem doneerde op 17-08-2016 € 10.00
Cisca van Toorn doneerde op 17-08-2016 € 15.00
Wil Kroon doneerde op 18-08-2016 € 25.00
Partyservice 't Zonneke Nederweert doneerde op 19-08-2016 € 35.00
Partyservice 't Zonneke Nederweert doneerde op 19-08-2016 € 35.00
Bart Quik doneerde op 21-08-2016 € 30.00
anoniem doneerde op 21-08-2016 € 20.00
anoniem doneerde op 21-08-2016 € 20.00
Fooiendoosje klanten Ella doneerde op 21-08-2016 € 15.00
m.dijkhoff doneerde op 21-08-2016 € 15.00
anoniem doneerde op 22-08-2016 € 10.00
anoniem doneerde op 22-08-2016 € 50.00
lia doneerde op 22-08-2016 € 15.00
hugo van sintruyen doneerde op 22-08-2016 € 25.00
Mieke Teunissen-Orbon doneerde op 22-08-2016 € 15.00
Ben Klaassen doneerde op 22-08-2016 € 10.00
anoniem doneerde op 22-08-2016 € 10.00
Jenny Uitdewilgen doneerde op 23-08-2016 € 5.00
Ton en Anneke doneerde op 23-08-2016 € 10.00
John Borghouts doneerde op 23-08-2016 € 25.00
monique doneerde op 23-08-2016 € 10.00
w.van welzen doneerde op 23-08-2016 € 10.00
Lars van der Beek doneerde op 24-08-2016 € 10.00
Berry Mulder doneerde op 24-08-2016 € 75.00
anoniem doneerde op 24-08-2016 € 25.00
cf mama uit het oosten doneerde op 24-08-2016 € 25.00
Hans en Corry doneerde op 24-08-2016 € 10.00
Stoeipoes doneerde op 24-08-2016 € 25.00
johan en debbie doneerde op 24-08-2016 € 30.00
M. de Bont doneerde op 24-08-2016 € -25.00
M. de Bont doneerde op 24-08-2016 € -25.00
M. de Bont doneerde op 24-08-2016 € -25.00
M. de Bont doneerde op 24-08-2016 € 25.00
Judy Boere doneerde op 25-08-2016 € 15.00
anoniem doneerde op 25-08-2016 € 5.00
Tanny doneerde op 25-08-2016 € 50.00
Autobedrijf Loos doneerde op 25-08-2016 € 35.00
Judy boere doneerde op 25-08-2016 € 15.00
Ineke van den Nieuwenhuijzen doneerde op 25-08-2016 € 25.00
Demi doneerde op 26-08-2016 € 20.25
Mark j doneerde op 26-08-2016 € 50.00
J.bolten doneerde op 27-08-2016 € 10.00
Stoeipoes doneerde op 28-08-2016 € 20.00
Mevr van der Pas - Kaatsheuvel doneerde op 29-08-2016 € 3.00
Richard van der Mast doneerde op 29-08-2016 € 50.00
Peter van Wifferen doneerde op 30-08-2016 € 10.00
Tom Kapr doneerde op 30-08-2016 € 5.00
H doneerde op 30-08-2016 € 20.00
Statiegeld Weert doneerde op 30-08-2016 € 225.00
Rob Naaijkens doneerde op 31-08-2016 € 15.00
Fam. de Boer doneerde op 03-09-2016 € 50.00
Oma banjeren 10 euro en cake sanne 5 euro doneerde op 03-09-2016 € 15.00
Oma banjeren 10 euro en cake sanne 5 euro doneerde op 03-09-2016 € 15.00
Pirot Stasseyns doneerde op 04-09-2016 € 75.00
2x Skaty doneerde op 04-09-2016 € 12.00
Lucia Quik - Boekenverkoop Koningsdag doneerde op 04-09-2016 € 50.00
Bosters uitzendbureau.bv doneerde op 05-09-2016 € 50.00
R. Snijders doneerde op 05-09-2016 € 10.00
Ellie van Eekeren doneerde op 05-09-2016 € 30.00
Bart Quik doneerde op 05-09-2016 € 25.00
Huib Moerland doneerde op 06-09-2016 € 190.95
Oogzorgcentrum v.d Ham optiek te Bergen op Zoom doneerde op 07-09-2016 € 120.00
Ella (namens mijn zus Ine) doneerde op 07-09-2016 € 5.00
Daan en Emmy van Dommele doneerde op 07-09-2016 € 25.00
John Schijven doneerde op 08-09-2016 € 25.00
Sponsoring Elly doneerde op 11-09-2016 € 40.00
Sponsoring Hans Verdult doneerde op 11-09-2016 € 50.00
Apen verkoop doneerde op 11-09-2016 € 150.00
Deelname Berry Mulder doneerde op 11-09-2016 € 25.00
Collectebussen camping Gulpenerberg doneerde op 11-09-2016 € 14.00
Melissen doneerde op 01-05-2017 € 10.00
Rene van Broekhoven - cakes doneerde op 15-07-2017 € 33.00
fam. Den Otter Apeldoorn doneerde op 16-09-2017 € 67.00